53-летняя женщина больна нейрофиброматозом 1-го типа, но однажды она решилась выйти на пляж

У этой 53-летней женщины нейрофиброматоз 1-го типа — генетическое состояние, которое поражает нервную систему и кожу. Женщина, покрытая “пузырьковыми опухолями”, решает появиться в бикини на пляже. 53-летняя женщина...

У этой 53-летней женщины нейрофиброматоз 1-го типа — генетическое состояние, которое поражает нервную систему и кожу.

Женщина, покрытая “пузырьковыми опухолями”, решает появиться в бикини на пляже.

53-летняя женщина  из Рио-де-Жанейро больна  нейрофиброматозом  1-го типа.

Он относительно распространен, в настоящее время встречается у одного человека из трех тысяч,  и может иметь разную степень тяжести.

Она говорит: “Бывают моменты, когда мне грустно видеть себя в зеркале или замечать, что люди смотрят на меня на улице, но моя семья всегда меня поддерживала ”.

Сандра вышла на пляж в купальном костюме

Она борется  с редкой формой рака 

Сандра не позволяет болезни взять над собой верх

Опухоли покрывают все ее тело и, что еще печальнее,  передались трем из четырех ее детей.

К сожалению, второй ребенок Сандры умер в возрасте шести лет, из-за осложнений, вызванных этой болезнью.

Нейрофиброма у ее сына превратилась в раковую опухоль, который, как известно, встречается у 10% пациентов с неврофиброматозом 1-го типа.

Сандра говорит: “Я спрашивала врачей, случилось ли это из-за моей болезни, и они сказали, что никак не связано. Но когда он умер, я прочитал в его свидетельстве о смерти: “саркома, развившаяся из-за нейрофиброматоза”.

К сожалению, болезнь Сандры передалась некоторым из ее детей

Каждая часть ее тела покрыта крошечными опухолями

“Я долгое время была в депрессии. У меня трое детей, у двух есть эта болезнь. Но они пытаются на меня ровняться, поэтому я продолжаю бороться”.

Сандра и ее родители не подозревали, что у нее были проблемы со здоровьем, пока она не достигла половой зрелости.

Признаки этого состояния могут появляться при рождении и включают в себя бледные пятна цвета кофе на коже, которые так и называют “кофейными пятнами”, или доброкачественные узлы, известные как нейрофибромы.

Когда Сандре был поставлен диагноз в 1970-х годах, об этом заболевании было известно очень мало.

Женщин говорит: “Каждый раз, когда я просыпалась, я замечала новую шишку. Я выглядела все хуже. Несмотря на это, я ходила на свидания. Я начала встречаться с мужчинами в 17 лет.  Я со многими встречалась

К двадцати годам торс Сандры был покрыт небольшими опухолями, и они начали расти на ее руках и на лице.

Тогда она встретила своего мужа, Хосе.

Сандра говорит: ”Он влюбился в мои шишки. Он понял, что я действительно уникальна,  и он решил остаться со мной. С тех пор мы вместе. Сначала мы встречались, а потом поженились, это было 27 лет назад.”

Сандра и ее 21-летний сын Сандро все еще борются с увеличивающимся количеством опухолей. У  ее 16-летней дочери,  Луаны, есть несколько “кофейных пятен”, но они так и не развились в опухоли.

Луана говорит: “У меня такая же болезнь, что и моей мамы, но она мне совсем не мешает.

Мама научила меня не думать об этом. Если я стану как она, мне будет все равно.

На сегодняшний день нет никаких методов лечения этой болезни. Единственный способ – удаление опухолей.

Дерматолог, профессор Дэвид Азулай говорит: “Самое важное для Сандры – стараться жить нормальной жизнью. Сотни опухолей крайне сложно удалить. Но, когда некоторые из них начинают ее очень беспокоить, мы делаем операцию.

Опухоли Сандры не причиняют боли, но они состоят из сложной массы нервных волокон, соединительной ткани и кровеносных сосудов, поэтому их удаление очень болезненно.

Операция проводится с использованием местной анестезии.

Поскольку нейрофиброматоз 1-го типа является сложным генетическим заболеванием, исследования, рассчитанные на поиск лекарств, пока находятся в начальной  стадии.

Сандра говорит: “Конечно, я хочу найти лекарство. Может быть, не для меня, а хотя бы для моих детей.”

 

 

 

 

Источник

 

Понравилось? Поделись с друзьями:
WordPress: 7.39MB | MySQL:80 | 0,283sec